原标题：莫宁回顾自己“毁灭性的毁灭性的”罕见肾病；韦德谈参与加州爵士音乐节 莫宁回顾自己“毁灭性的”罕见肾病；韦德谈参与加州爵士音乐节 上周，莫宁去到佛州坦帕市 ，原创音乐在那里他谈到了自己曾身患的莫宁肾病 。 “（肾病）几乎是回顾罕一种流行病，”他在非裔美国兄弟会Kappa Alpha Psi 的自己年会上说道，“在我们的肾病社区确实如此。” 2000年悉尼奥运会上获得金牌之后，韦德他在医疗检查中发现了这一点。谈参 “我当时站在篮球世界的加州爵士节顶端，”他在会后接受采访时说。毁灭性的“真的原创音乐。” 正如他向听众解释的莫宁那样 ，他突然感到身体肿胀和迟缓是回顾罕因为一种罕见的肾脏疾病（局灶节段性肾小球硬化症） ，这种疾病是自己由一种基因突变引起的 ，影响了10%的肾病非裔美国人，他们占肾衰竭病例的35%。莫宁通过移植手术得以挽救自己的身体 ，但不得不放弃了整个赛季。 “这真是毁灭性的，”他说，“对我来说，当我想到我对篮球运动的热爱，却在我还没准备好时它就从我身边夺走了希望 。” 他指出 ，问题在于，许多携带这种变异病毒的人并不知道自己带有这种病毒。他致力于提高非裔美国人的认识
 ，认为这种需要纠正对医疗系统的不信任--“无法传达你的症状
，或与医生进行正确的对话 ，没有经济能力 ，无法负担适当的医疗护理”。 目前
，莫宁正在与 Vertex Pharmaceuticals 合作开发网站https://www.powerforwardtogether.com/ ，为潜在患者提供资源 。 他还向各种观众发表演讲，希望表明确实存在希望 。 2006 年 ，他随热火队赢得了 NBA 总冠军 ，而在那三年前  ，他还怀疑自己是否还能再次打球 。 “所有这一切都是由于我和医生的关系而演变的 ，”他回忆道
，“而且因为我很积极主动 。尽管我很害怕，但我还是进行自我教育 。我对自己的生命希望感到恐惧。” ---上周末，韦德被委任为加利福尼亚州纳帕 Blue Note 爵士音乐节的首任文化和氛围总监。 “消息一公布 ，就有很多人对我说 ，‘哟，这是一个很棒的头衔。“每个人都喜欢这个头衔，”韦德表示  ，“我们和Blue Note团队合作 ，找到了一些很酷的东西
。去年我有机会
，我的妻子和我 ，还有我们的朋友
，去体验Blue Note
，不知道会发生什么。显然，我知道这将是策划音乐和类似性质的东西。 “但我喜欢的是每个人都坐在草坪上的椅子上，或者坐在毯子上
。我只是环顾四周，我想 ，‘这个环境，这就是我想要的葡萄酒社区的样子“太多样化了 ，伙计。无论是大人还是孩子，那里都很平静 ，气氛很好 。每个人都是来体验的 。根本就没有牛市与熊市。只是美妙的音乐 ，愉快的谈话 ，所有的一切。”返回搜狐，查看更多 责任编辑：